Hoy, Día Internacional de las Enfermedades Raras (y año bisiesto), no podía pasar de escribir este post. Yo soy una de ellos. Yo tengo una Enfermedad Rara. Y no me avergüenza decirlo, ni contarlo, porque no somos invisibles, porque no deberíamos sufrir rechazo, ni debería nadie de juzgar si es realidad o invención (y ocurre, creedme, hay gente de tan baja calaña que es capaz de cuestionar hasta eso).
Podría contar mi testimonio y no se diferenciaría mucho de la gran mayoria de esos 3 millones.
Al principio no lo sabes, estás absolutamente desconcertado y vas al médico. Entonces comienza un absurdo e innecesario peregrinaje por salas de espera y hospitales (en tu comunidad, porque la Salud en España es como la de los Reinos de Taifas y unos tienen más suerte que otros... No es lo mismo nacer en Madrid o en Barcelona o en Sevilla, que en Murcia o Almería o Granada)... Los que conoces, los que te recomiendan, los que buscas... La Sanidad Pública se te queda pequeña y tienes que recurrir a la privada. En la mayoría de los casos, se gasta los ahorros de toda la familia, porque ya se sabe: "la salud es lo primero". Después pasas por un número demasiado alto de diagnósticos erróneos, sin pruebas médicas que los avalen, en la mayor parte de los casos. Si tienes dolores musculares o te cansas, lo más probable es que te diagnostiquen de Fibromialgia y Fatiga Crónica. Y, si no te conformas, el peregrinaje se vuelve más cruel y lleno de obstáculos en los que, lo peor ya no es la propia enfermedad, sino la incertidumbre... Ese monstruo que te come por dentro y te mueres de miedo, porque no hay enemigo más feroz que aquél que no se conoce. Y te sientes como "la patata caliente" a la que todos quieren quitarse de encima. Ir a Urgencias por cualquier cosa se convierte en una situación de riesgo, porque en la mayoría de Hospitales no hay médicos preparados para estos pacientes, por lo que, como sea muy complicada la cosa, prefieren no arriesgar, mandarte a casa y que hables con tu especialista (si lo tienes). Es una situación tan frustrante que solo es capaz de comprenderla el que la haya vivido. En el mejor de los casos, encuentras a alguien que le gusten los retos y aún no se haya corrompido por el sistema (en mi caso es una científica de Coruña) y decida ponerse a investigar, vamos, lo que viene siendo hacer su trabajo (el que no ha hecho el resto, pero al que sí pagaste). Y podría seguir, pero han pasado 12 años... Y, como he dicho, no se diferencia demasiado del testimonio de cualquiera. Lo que si hice, por mucho motivos, pero el principal fue que mi "macabra procesión" sirviese para algo, que no fuese en vano, que ayudara a otras personas a que su Calvario fuera más soportable, para que supiesen que al final del túnel hay luz, así que creé un grupo de pacientes en Facebook (en donde hay personas de todo el mundo) y un blog (que lleva tiempo inactivo por varios problemas).
Pero hoy no quiero hablar de mi, sino de ellos. ¿Sabéis que muchos no consiguen ni el reconocimuento del 33% de minusvalía solo porque el Real Decreto que lo regula es de 1984 y está abslutamente obsoleto (ese es mi caso también)? De esas personas que, como no pueden hacer las mismas cosas que el resto, son apartados por sus amigos que ya no les llaman para quedar y se sienten injustamente "una carga para los que les rodean". Aquellas personas que han aceptado su enfermedad (porque es el único modo de convivir con ella), pero sus familiares no y son tratados de "trastornados", "hipocondriacos", "Exagerados"... Es peligroso juzgar a las personas si no calzas sus mismos zapatos. Pero también esos millones de personas que aún están en la lucha de conseguir un diagnóstico, que parece no llegar nunca. No dejéis de caminar, siempre hacia adelante. No hay batalla sin lucha, ni victoria sin haber caído muchas veces.
Pero también quiero hacer un llamamiento a Instituciones Públicas y personal Sanitario, para que hagan auto crítica, para que dejen de vernos como un número o una estadística, porque somos personas con una larga historia detrás. Sin investigación, no hay futuro y ustedes dilapidan un dinero necesario en su propio interés. Que nunca les toque esta macabra lotería, porque entonces entenderán realmente la importncia y valor de las cosas.
¡Adelante, siempre adelante!. Diferentes batallas, pero una misma guerra.
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