Convivir con una Enfermedad Rara

"Raras, pero no invisibles". "La rara es la enfermedad, no yo". "3 millones de afectados solo en España". Y podría seguir poniendo una lista inmensa de titulares.

Hoy, Día Internacional de las Enfermedades Raras (y año bisiesto), no podía pasar de escribir este post. Yo soy una de ellos. Yo tengo una Enfermedad Rara. Y no me avergüenza decirlo, ni contarlo, porque no somos invisibles, porque no deberíamos sufrir rechazo, ni debería nadie de juzgar si es realidad o invención (y ocurre, creedme, hay gente de tan baja calaña que es capaz de cuestionar hasta eso).

Podría contar mi testimonio y no se diferenciaría mucho de la gran mayoria de esos 3 millones.

Al principio no lo sabes, estás absolutamente desconcertado y vas al médico. Entonces comienza un absurdo e innecesario peregrinaje por salas de espera y hospitales (en tu comunidad, porque la Salud en España es como la de los Reinos de Taifas y unos tienen más suerte que otros... No es lo mismo nacer en Madrid o en Barcelona o en Sevilla, que en Murcia o Almería o Granada)... Los que conoces, los que te recomiendan, los que buscas... La Sanidad Pública se te queda pequeña y tienes que recurrir a la privada. En la mayoría de los casos, se gasta los ahorros de toda la familia, porque ya se sabe: "la salud es lo primero". Después pasas por un número demasiado alto de diagnósticos erróneos, sin pruebas médicas que los avalen, en la mayor parte de los casos. Si tienes dolores musculares o te cansas, lo más probable es que te diagnostiquen de Fibromialgia y Fatiga Crónica. Y, si no te conformas, el peregrinaje se vuelve más cruel y lleno de obstáculos en los que, lo peor ya no es la propia enfermedad, sino la incertidumbre... Ese monstruo que te come por dentro y te mueres de miedo, porque no hay enemigo más feroz que aquél que no se conoce. Y te sientes como "la patata caliente" a la que todos quieren quitarse de encima. Ir a Urgencias por cualquier cosa se convierte en una situación de riesgo, porque en la mayoría de Hospitales no hay médicos preparados para estos pacientes, por lo que, como sea muy complicada la cosa, prefieren no arriesgar, mandarte a casa y que hables con tu especialista (si lo tienes). Es una situación tan frustrante que solo es capaz de comprenderla el que la haya vivido. En el mejor de los casos, encuentras a alguien que le gusten los retos y aún no se haya corrompido por el sistema (en mi caso es una científica de Coruña) y decida ponerse a investigar, vamos, lo que viene siendo hacer su trabajo (el que no ha hecho el resto, pero al que sí pagaste). Y podría seguir, pero han pasado 12 años... Y, como he dicho, no se diferencia demasiado del testimonio de cualquiera. Lo que si hice, por mucho motivos, pero el principal fue que mi "macabra procesión" sirviese para algo, que no fuese en vano, que ayudara a otras personas a que su Calvario fuera más soportable, para que supiesen que al final del túnel hay luz, así que creé un grupo de pacientes en Facebook (en donde hay personas de todo el mundo) y un blog (que lleva tiempo inactivo por varios problemas).

Pero hoy no quiero hablar de mi, sino de ellos. ¿Sabéis que muchos no consiguen ni el reconocimuento del 33% de minusvalía solo porque el Real Decreto que lo regula es de 1984 y está abslutamente obsoleto (ese es mi caso también)? De esas personas que, como no pueden hacer las mismas cosas que el resto, son apartados por sus amigos que ya no les llaman para quedar y se sienten injustamente "una carga para los que les rodean". Aquellas personas que han aceptado su enfermedad (porque es el único modo de convivir con ella), pero sus familiares no y son tratados de "trastornados", "hipocondriacos", "Exagerados"... Es peligroso juzgar a las personas si no calzas sus mismos zapatos. Pero también esos millones de personas que aún están en la lucha de conseguir un diagnóstico, que parece no llegar nunca. No dejéis de caminar, siempre hacia adelante. No hay batalla sin lucha, ni victoria sin haber caído muchas veces.

Pero también quiero hacer un llamamiento a Instituciones Públicas y personal Sanitario, para que hagan auto crítica, para que dejen de vernos como un número o una estadística, porque somos personas con una larga historia detrás. Sin investigación, no hay futuro y ustedes dilapidan un dinero necesario en su propio interés. Que nunca les toque esta macabra lotería, porque entonces entenderán realmente la importncia y valor de las cosas.

¡Adelante, siempre adelante!. Diferentes batallas, pero una misma guerra.

Carta a una Madre con Alzheimer

(Este texto inédito fue escrito exclusivamente para el evento "Versos para recordar" que organizó Visual Dreams a beneficio íntegro de AFAL Cartagena, en Diciembre de 2015, en Mister Witt café, como parte de su acción social. Tanto la autoría como los derechos de explotación pertenecen a Eloísa Lúa, y se ceden a cualquiera que quiera usarla para fines no comerciales)

Ilustración: Sony G. Polo

¿Te acuerdas como ayer caían esas finas gotas de lluvia sobre el gris asfalto, arañando los adoquines, como queriendo devolverles el verde de antaño? ¿Recuerdas el repiqueteo de las gotas sobre el cristal y el café caliente que tomamos juntas y la sonrisa eterna que tenías en ese momento? ¿Recuerdas aquellos dos jóvenes corriendo, saltando sobre los charcos, para llegar a la otra acera, sin lugar seguro donde cobijarse? ¿Y a aquellos otros que, en loco desenfreno, sus almas palpitaron bajo la amenaza de tormenta y se besaban como si el mundo fuera a acabarse mañana? 

La lluvia…. Como me gustaba la lluvia y verla sentada, a tu lado, junto al fuego, en las cortas tardes de invierno, cuando era pequeña y el mundo parecía un lugar amable, humano, sencillo… Cuando mi mayor problema era recordar que no te gustaba nada que usara mi vena creativa en la pared blanca de mi habitación… O que las “cosas estaban ahí, donde yo las había dejado” y esa cariñosa amenaza de después diciendo “¡A qué voy yo y lo encuentro!”… Y lo encontrabas…

No, mamá. No soy María. Soy Ángela, tu hija.

¿María? María es tu hermana… Ella… Ella ya no está con nosotros.

¿Recuerdas cuando, siendo yo una niña, me daban aquellas otitis que no había pastilla alguna que me calmase el dolor y el llanto empapaba mi cara y los gemidos contenidos escapaban de mi garganta en un quejido lastimero y frágil? Te pasabas la noche entera despierta, acariciando mi pelo, escondiendo la frustración que sufre quien no puede ayudar, curando con amor lo que no sabía atajar la medicina. ¡Cómo olvidar aquellas noches!, No el llanto… Sino tu mano sobre mi pelo… 

¿Recuerdas cuando me ayudabas con las manualidades? ¿O viajábamos juntas y me descubrías paraísos perdidos en carreteras secundarias?... Estabas ahí. Siempre. Estás en cada uno de mis recuerdos… Aunque no estés, estás. Y eso es tan bello… Habrá millones de historias como la nuestra y todas serán la más especial del mundo… Pero la nuestra, es solo nuestra. Tuya y mía.

¿Qué cuando viene María?... Pronto mamá. Ya verás… Probablemente mañana.

Mañana… Vendrá mañana, que será otro día que no recuerdes lo de hoy…

Así tampoco recordarás mi llanto de esta noche. El dolor, como espada al rojo que lacera y se hunde en una carne podrida de luchar… El dolor de que no sepas ni quien soy, con lo que hemos sido.

Maldito seas… ¡Maldito! ¡Maldito! ¡Y mil veces maldito!...

Pero tu tranquila mamá, que ya recuerdo yo por ti, ya conservo yo todos esos momentos que hemos pasado… Tranquila mamá… Si no recuerdas mi nombre, mis labios lo repetirán una y otra vez, aunque no cale nunca, aunque no se quede, aunque mañana vuelvas a confundirme con la Tía María… Tranquila mamá, porque no tengo un solo recuerdo en el que no estés y como decía Benedetti “Porque te quiero y porque no estás sola”.

¡Maldito Alzheimer!... Malditas enfermedades quita-dignidades… Malditos males ahoga-familias… Que los cielos perdonen mi rabia, porque mi corazón no puede… No puede con el cinismo, ni la injusticia, con saber que podríamos tener la cura para muchas enfermedades, pero “Poderoso Caballero es Don Dinero” y es agotador vencer a Goliat. Es imposible vencerle con una sola piedra… Pero…¿ Imposible?… Si era yo la que decía que no había cosas imposibles, como mucho, poco probables… A lo mejor con una sola piedra no, pero ¿y con la mía, más la tuya, más aquella otra?... Las batallas se ganan afrentándolas, mirándolas cara a cara, con esperanza y respeto, pero sin descanso y sin tregua… A lo mejor no bastan todas nuestras piedras siquiera… Pero… ¿Y si llamamos a las demás guerrillas, a las de ELA, Esclerosis múltiple, hidrocefalia, Espina bífida, Enfemedades mitocondriales, Cáncer…? Porque son distintas batallas, pero la guerra… Esa, sí que es la misma.

No lo conseguiré para ti mamá… Pero nadie puede arrancarme la esperanza de conseguirla para mis hijos o mis nietos.

A ti te ha arrancado los recuerdos el Alzheimer, pero, con cada uno, ha creído mi esperanza, mi fuerza y mi valor… Y los suyos también. Juntos.

 Hacia delante, siempre adelante… Lo conseguiremos.

 

El hombre coraza y la mujer ganzúa

Lo que pasara antes o después de esta historia, de este momento ficticio que tanta realidad encierra, es indiferente... Digamos que él la había visto antes, aunque fingió que le era nueva. Que ella le sonrió una vez y él se la devolvió. Digamos que hubo una noche, extraña en esencia, rara para ambos, en la que todo era casi perfecto en una nebulosa onírica de sudor y fuego, de arder sin quemarse. Digamos que él, entrenada aquella táctica durante años, se colocó la férrea coraza que nunca se había quitado. Digamos que ella se asomó a la ventana de sus ojos y pudo ver algo del interior que él protegía como si fuera la vida en ello. Digamos que él se llamaba Lobo y a ella la llamaban Gata, pues pretendía hacer, de sus uñas, una ganzúa.

Lobo, como el solitario llanero que podía ser, dominaba el arte del silencio. No volvió a mirar aquella díscola risa que parecía iluminar toda oscuridad. No volvió a mirar aquella parte del felino cuerpo que descubrió aquella noche. No la volvió a mirar porque no se iba a permitir ni la más mínima posibilidad de que ella llenara un espacio que él quería vacío, no fuera a ser que quisiera irse con ella al fin del mundo, cuando él quería acabar solo su viaje.

Gata sabía como hacerse de notar. Lo mismo ronroneaba, que rozaba la pierna tan sutilmente que causaba confusión sobre si había sido o no intencionado. Gata era dueña del misterio a veces y podía desaparecer durante días. No saber nada de ella. Lobo, entonces, no la recordaba. Quizá alguna vez, en algún momento de descuido, le venía a la cabeza algo y, quizá, ese recuerdo provocara una sonrisa que él tornaba, enérgico, en un gesto seco. Y, entonces, Gata aparecía. Como siempre. Como nunca. Como si el tiempo no hubiese pasado. Y le maullaba como si él le contestara. Y él buscaba cualquier escondrijo donde y no volverla a mirar nunca más.

¿No debería haber entendido ya ella que mentía cuando decía que nada le ocurría? Porque estaba claro que mentía... Sin embargo, ella, o inocente al extremo o tan traviesa como para fingir inocencia en algo tan serio, volvía y le maullaba cuando apunto estaba ya de olvidarla. A Lobo le costaba, por lo menos una luna, volver a olvidar aquella risa, aquella fuerza, aquel modo felino de mirarle, aquella boca que callaba mucho más de lo que decía, aquel mundo de sueños que la rodeaba... Aquella... Sacudía la cabeza y rugía. Rugía para sí. Se enfadaba consigo mismo, por permitírselo. ¿Por qué no se iba? Pero Gata tenía la costumbre de volver.

Digamos que a él no lo llamaban lobo, pero que era un "hombre coraza". Digamos que ella, algo felina en esencia, quería robar la ganzúa que abría la puerta prohibida. ¿Quién ganó? La luna que fue testigo de cada momento.